自己紹介＜難病障害～なかなかできない経験①＞（2026.05.14記）
- こころ ふくし
- 5月14日
- 読了時間: 5分
更新日：5月22日
【2026.5.15更新】
はい、ぼくは「難病患者」で「障害者」です。
難病とは、『多発性硬化症（タハツセイコウカショウ）』
詳しく話すと ちょっとややこしい 病気ですが、
単純に言えば「脳神経の病気」です。
わたしたち人間は、すべてを「脳」が司っていて、
他とえば 物を見る時も、
目（眼球）という感覚器が光や色を捉えて
その情報を、脳（視覚野・後頭葉にある）に送ります。
それを捉えた脳がその情報を「映像」として認識します。
･･･というような、「情報の伝達経路＝神経」が全身に張り巡らされているけど、
そこに障害が起きるのです。
それによって、いろいろ具合の悪いことが起こります。
ここで医学的な説明を長々述べてもつまらないので、
詳しく知りたい方はこちらをご覧ください
『難病情報センター』 https://www.nanbyou.or.jp/entry/3806
『多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病１３）』
ここでは、医学的なことより
ぼくの症状と患者として実体験・本人の感覚
と書きます。
※そうはいっても、
症状もその感じ方も
人それぞれ・十人十色 ・百人百様
です。
別にぼくは患者代表でもなんでもないので、
あくまで キタガワ ユウスケ という
一人の患者のもの
と思ってくださいね。
【視力】
20026.5.14現在
矯正視力 左 0.1 右0.8
「矯正視力」というは、レンズを入れたり上下左右に見てみたり小さい穴から見てみたり
何をしようが、出せる視力の限度です。
○複視（ふくし）
物がダブって見えることです。
世界が“分身の術”！
って程に大きくふたつに見えるわけじゃない。
ただ、輪郭が二重に見える感じ。
それが、小さいもの（点とか線とか）だと
“ふたつ”というか、“ぶれて”見えてる感じです。
○眼振（がんしん）
目が揺れて（ふるえて）ます。
例えば、壊れた古いテレビで、画像がずっとぶるぶると揺れていたら見づらいですよね。
「ABC」とか「あいうえお」とかの文字や画像があっても、
揺れていたらそれを認識するのに時間がかかります。
そんな感じ。
○中心暗点（しゅうしんあんてん）
文字にすると、視界の真ん中がブラックホールみたいに真っ黒･･･
という想像をしてしまうけど、そんなことはありません。
視界の中心（焦点）が、消しゴムで擦ったみたいにかすれてます。
だから、「周辺視野」の方が見えたりもします。
でも、注意を向けた物は「焦点」で見るのが普通なので、
結果 見づらいし認識しづらいです。
これら「ダブって」「ゆれて」「かすれて」
見えてるから、見えないわけじぇないけど
よ～～～～～～～～～～く
見ないと、認識できないんです。
日常生活の中で、ひとつの物をそんなに時間かけて
よ～～～～～～～～～～く
見ることなんて、実用的じゃない。
でも、視力検査では
よ～～～～～～～～～～く
見たら「C」のあいている方が
辛うじて
「･･････上･･････。」
「右･･･かな？」
「下、だと思います。」
「･･････左？」
とかで、見えるから、
視覚障害にはならないんです。
もちろん、視覚障害の人はもっと大変なんでしょう。
でも、実生活では そこそこ不自由。
目が見えづらいと、あらゆる行動・社会生活に影響します。
状況の認知・把握・判断・行動 すべてが遅くなります。
昔は、「キレッキレ」で素早い判断・行動力があるの定評があった
という妄想かもね(^_^;)
【運動機能】
○不全麻痺（ふぜんまひ）
不全麻痺です。
「不全麻痺」とは、完全に動かないわけではいけど、動かしづらいこと。
いわゆる「麻痺してる」っていうと完全に動かせないことを
言うことが多いけど、動かせることは動かせます。
ただ、動かしづらいです。
特に左半身が。
でも筋トレは好き。
バスケの上達のために筋トレをしていたけど、
筋トレは今も好き。
体温が上がると運動しづらくなります。
平衡感覚が悪くなると酔っ払いみたいにふらふら歩いていたり、
お風呂に暖まりすぎると ふにゃふにゃになります。
体が冷えて体温が下がると回復します。
（「ウートフ兆候」といいます）
夏場は要注意！
○構音障害（こうおん・しょうがい）
仕事で関わった言語聴覚士の方に、初対面で言われました。
「構音障害ありますか？」
意識したことはなかったけど、
確かに、昔バスケのプレー中に
「大丈夫か？呂律まわってねーぞ」って
言われたことがあった。
スタミナはチーム内でも１・２を争うくらい
ある方だったし、プレイ中はあんましゃべんないし
気にしてなかったけど、
運動して体温が上がると
ウートフ兆候で一時的に症状が悪化するので、
そのせいだったのかな。
いま思い返せば。
今は毎日 構音障害のリハビリ（舌や顔筋の運動）を
自主トレしてます。
【感覚】
○知覚鈍磨（ちかく・どんま）
左半身は、右に比べて感覚が鈍いです。
触った感じ・温度・重苦しさ（鈍重感）
不全麻痺なので、動かしにくさだけでなく
感覚の鈍さ＝知覚鈍磨（どんま）もあるのでしょう。
温度･･･ 熱いとか冷たいとかがわらないと、
やけど したりします。
冷たいのがわからなくても、凍傷になったりします。
痛み･･･ 痛いのがわからなかったら、どっかで切ってしまって
出血しているのに気付かなかったりします。
ぼくはまだそこまで酷くはないけど、いわゆる“普通の人”よりは
感覚が鈍いです。
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