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自己注射💉いくらやっても痛いもんは痛い。
こんにちは。 あるいは、こんばんは。おはよう。 難病障害カウンセラー・ゆーすけです。 今日は、4週間ごとの自己注射の日。 2005年からベタフェロン (小さいけどいわゆる注射💉で、 1日おきに自分で注射する。) それをず~っと続けて、再発はほとんどなく 落ち着いていたけど、 2020年3月から物忘れ等を自覚するようになり、 テクフィデラ(飲み薬)に変更。 2020年12月には運動失調が出現し、ステロイドパルスという 聖闘士星矢の必殺技にでもありそうな奥の手を施行。 コロナ禍のため入院はさせてもらえず、通院で。 同時に、高次脳機能障害の診断を受ける。 「テクフィデラは、認知機能に影響する場合もある」 (.進行性多巣性白質脳症(PML)(頻度不明) ●PML は、健康な人では病気を引き起こさないJC ウイルスというウイルスが、身体の抵抗力が落ちている人で起こす感染症(日和見感染症)です。 ●テクフィデラ®の服用によってリンパ球数が少ない状態(リンパ球減少)が長く続いた場合、PML 発症のリスクが高まる可能性があります。 ●PMLでは、脳に病巣が
こころ ふくし
4 日前読了時間: 2分
note更新しました。是非お立ち寄りください
https://note.com/fukusicocoro/n/nccc27b422400?app_launch=false
こころ ふくし
9月5日読了時間: 1分
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https://note.com/fukusicocoro/n/nfd023c310856?app_launch=false
こころ ふくし
8月17日読了時間: 1分
note更新しました。是非、お立ち寄りください
https://note.com/fukusicocoro/n/nfe814a55b3dd
こころ ふくし
8月14日読了時間: 1分
note.更新しました!新シリーズ
https://note.com/fukusicocoro/n/n56efc75c8089 新しいシリーズスタート! お暇つぶしにぜひ、ご覧ください。
こころ ふくし
8月11日読了時間: 1分
おしらせ と おねがい
【ご相談の受付につきまして】 2026年8月1日より、当相談室は基盤構築および 執筆活動の期間とさせていただいております。 個別の相談対応につきましては、原則として一般公募 の窓口を閉じ、現在は一部の限定的なご案内、または ご紹介をいただいた方のみの対応とさせていただいて おります。 あえて窓口を狭めているのは、一人ひとりのご相談 とじっくり向き合える体制を整えるためです。 当面の間は、 noteの中で見てきた『生きづらさ』と『人間の尊厳』について の記憶を、少しずつ言葉にして綴っていこうと思います。 https://note.com/fukusicocoro/n/na82a2e7b57cb 必ず、皆様により良い支援をお届けします。 準備が整い次第、時期は未定となりますが、当サイトにて 改めてご案内いたします。 よろしければ、また次のページでお会いしましょう。 ※現在、新規の有料カウンセリング等の一般募集は行っておりませんので、あしからず ご了承ください。 ふくし と こころ
こころ ふくし
8月4日読了時間: 1分
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こころ ふくし
7月30日読了時間: 1分
今日のちょこっと心理学③note更新!
セルフ・ハンディキャッピング https://note.com/fukusicocoro/n/n76a63f42affe?app_launch=false ご覧ください。
こころ ふくし
7月28日読了時間: 1分
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こころ ふくし
7月22日読了時間: 1分


アホくさ。(noteから転載)
7月の定期通院日のこと。 大学病院で3つの科を、一日がかり。(この30年、ずっとだ!) ぼくの薬は、難病医療制度で補助されているけど実は注射1本20万円するらしい! 他にもいくつか飲み薬があるんだけど、2ヶ月ごとの、ちょっと余裕あるように主治医はちょっと多めに処方してくれる。それが重なるので、気付けば自宅に少し残薬が貯まる。 それについて、院外薬局の薬剤師が「それはもったいないので、今度、お薬手帳に書いておいてください。」その分、処方薬の数を調整する、と言いたいらしい。 まあ、妥当な話。 でも、俺は難病で、難病医療費助成制度で月々の自己負担限度額が決まってるから、いくらたくさんもらおうと、自分の懐事情は変わらない。 日本の医療費が逼迫しているのも、削減しなきゃならないのも知ってる。一応社会福祉士とか精神保健福祉士でもあるし。社会の実情はある程度理解してるし、貢献もなきゃいけない。 でもよ、 難病・障害って理不尽にハンディ抱えて、それでもソーシャルワーカーとかカウンセラーとか人を支えるための仕事をしてきて、今も辛い思いをしながら踏ん張ってるの
こころ ふくし
7月19日読了時間: 2分
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こころ ふくし
7月19日読了時間: 1分
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こころ ふくし
7月15日読了時間: 1分
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こころ ふくし
7月14日読了時間: 1分
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こころ ふくし
7月12日読了時間: 1分
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こころ ふくし
7月11日読了時間: 1分
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こころ ふくし
7月10日読了時間: 1分


東京都ピアサポート研修の受講
令和8年度の、この研修受講決定。 「え?もうピアカウンセリングってやってるのに?」 はい、ぼくは 難病「多発性硬化症」の当事者で 障害「高次脳機能障害、視覚障害ほか」があって なおかつ 社会福祉士 精神保健福祉士 公認心理師 ついでに介護支援専門員 という、当事者性✕4資格を持つ専門職 という唯一無二の強み と評価もいただいているのですが、 「ピアカウンセリング」というものを、 あらためて学び直しておきたい なんか、本来は相談事業所とかの所属が 優先なので、ぼくみたいな個人のカウンセラーは 受けられないらしいんですが、 ぼくの取り組みとか想いとかを 認めてくださり、受講できることになりました。 これで、東京都の公式に認められた ピアカウンセラーとして さらにレベルアップします! 飽くなき自己研鑽!
こころ ふくし
7月1日読了時間: 1分
noteはじめました
このブログと併せて、ときどき更新していきますので よかったらご覧ください https://note.com/fukusicocoro/n/n32e37c286f87
こころ ふくし
6月21日読了時間: 1分


自己紹介<難病障害③~「受容ってなに?」>
「障害の受容」 「ありのままの自分を受け入れること」 と、表現されています。 このご時世、ここは一つAIに聴いてみよう! Geminiに相談してみました。 僕「障害の受容ってなに?」 Gemini 「障害の受容」とは、病気や事故などで身体や精神に障害を負ったとき、あるいは生まれ持った特性に気づいたときに、「その障害がある自分」を否定せず、人生の一部として受け入れ、前を向いて生きていこうとする心のプロセスのことです。 決して「諦める」とか「悲しいけれど我慢する」ということではなく、「障害も含めて、これが今のありのままの自分だ」と認め、新しい価値観やライフスタイルを再構築していくことを指します。」 まあ、そうですね。 教科書的には。 福祉でも心理でもそのように習いました。 「受容には5段階あると言われています。 ①ショック期 まじ? ぼくは、 「難病?なんか悲劇のヒーローっぽくてカッコいい?」 ・・・突然の事故や病気、障害の告知を受けた直後。 突然のことに、かえって冷静に(かのように)受け止めます。 涙も出ない。むしろ感情が麻痺。ある意味、防
こころ ふくし
6月19日読了時間: 4分


お知らせ「ご好評につき無料モニター期間延長!」
カウンセリングへどうぞ オンラインカウンセリングコース 「蕾(つぼみ)」(15分500円。2026年6月30日まで限定) としていましたが、 ご好評の声をいただしており、 期間を 2026年7月31日までに延長します! 開設から「無料オファー」として実施してきて、 サービスを多くの方に知っていただくため・ カウンセリングのハードルを下げるためのサービス。 しかしHP作成ソフトでは「無料」設定が できないため、実施後に返金手続きを取る ことで実質無料にしています。 今日が6月15日なので、あと1ヶ月半。 本当にここまでです。 スケジュールの許す限り、受付致します。 どうぞお申し込みください!
こころ ふくし
6月15日読了時間: 1分
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