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こんにちは。 あるいは、こんばんは。おはよう。 難病障害カウンセラー・ゆーすけです。 　 今日は、４週間ごとの自己注射の日。 2005年からベタフェロン （小さいけどいわゆる注射💉で、 １日おきに自分で注射する。） それをず～っと続けて、再発はほとんどなく 落ち着いていたけど、 2020年3月から物忘れ等を自覚するようになり、 テクフィデラ（飲み薬）に変更。 2020年12月には運動失調が出現し、ステロイドパルスという 聖闘士星矢の必殺技にでもありそうな奥の手を施行。 コロナ禍のため入院はさせてもらえず、通院で。 同時に、高次脳機能障害の診断を受ける。 「テクフィデラは、認知機能に影響する場合もある」 （.進行性多巣性白質脳症（PML）（頻度不明） ●PML は、健康な人では病気を引き起こさないJC ウイルスというウイルスが、身体の抵抗力が落ちている人で起こす感染症（日和見感染症）です。 ●テクフィデラ®の服用によってリンパ球数が少ない状態（リンパ球減少）が長く続いた場合、PML 発症のリスクが高まる可能性があります。 ●PMLでは、脳に病巣が

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https://note.com/fukusicocoro/n/n56efc75c8089 新しいシリーズスタート！ お暇つぶしにぜひ、ご覧ください。

【ご相談の受付につきまして】 　2026年８月１日より、当相談室は基盤構築および 執筆活動の期間とさせていただいております。 個別の相談対応につきましては、原則として一般公募 の窓口を閉じ、現在は一部の限定的なご案内、または ご紹介をいただいた方のみの対応とさせていただいて おります。 　あえて窓口を狭めているのは、一人ひとりのご相談 とじっくり向き合える体制を整えるためです。 　当面の間は、 noteの中で見てきた『生きづらさ』と『人間の尊厳』について の記憶を、少しずつ言葉にして綴っていこうと思います。 https://note.com/fukusicocoro/n/na82a2e7b57cb 　 必ず、皆様により良い支援をお届けします。 　準備が整い次第、時期は未定となりますが、当サイトにて 改めてご案内いたします。 　よろしければ、また次のページでお会いしましょう。 ※現在、新規の有料カウンセリング等の一般募集は行っておりませんので、あしからず　ご了承ください。 　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　ふくし と こころ

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セルフ・ハンディキャッピング https://note.com/fukusicocoro/n/n76a63f42affe?app_launch=false ご覧ください。

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7月の定期通院日のこと。 大学病院で３つの科を、一日がかり。（この30年、ずっとだ！） ぼくの薬は、難病医療制度で補助されているけど実は注射１本20万円するらしい！ 他にもいくつか飲み薬があるんだけど、２ヶ月ごとの、ちょっと余裕あるように主治医はちょっと多めに処方してくれる。それが重なるので、気付けば自宅に少し残薬が貯まる。 それについて、院外薬局の薬剤師が「それはもったいないので、今度、お薬手帳に書いておいてください。」その分、処方薬の数を調整する、と言いたいらしい。 まあ、妥当な話。 でも、俺は難病で、難病医療費助成制度で月々の自己負担限度額が決まってるから、いくらたくさんもらおうと、自分の懐事情は変わらない。 日本の医療費が逼迫しているのも、削減しなきゃならないのも知ってる。一応社会福祉士とか精神保健福祉士でもあるし。社会の実情はある程度理解してるし、貢献もなきゃいけない。 　　でもよ、　　難病・障害って理不尽にハンディ抱えて、それでもソーシャルワーカーとかカウンセラーとか人を支えるための仕事をしてきて、今も辛い思いをしながら踏ん張ってるの

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