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自己紹介<難病障害~なかなかできない経験②> (2026.05.21記) 

  • 執筆者の写真: こころ ふくし
    こころ ふくし
  • 5月22日
  • 読了時間: 3分

更新日:6月10日

ぼくが罹患している「多発性硬化症」は、


ぼくが病気になった約30年目は、




10万人対2~3人の罹患率。


だった。


主治医は「増えてきている」とは言っていたけど、

今2026年5月現在調べてみたら


「日本国内の多発性硬化症(MS)の有病率は、

人口10万人あたり約14〜18人(推定患者数約18,000人)。


発症年齢は30歳前後が最も多く、男女比は1:2〜3で女性に多くみられます。過去30年間で国内の患者数は増加傾向にあるらしい。




発症年齢や女性に比較的多いことは変わらないけど、



有病率は

7~8倍に増えてきているなあ。



MRI画像の解析
MRI画像の解析



シリーズの前話で全体的な症状概要については

紹介したけど、


最も悩まされている症状

「視力」のこと。



きっかけは、大学の授業中に視界の一部が消しゴムで擦ったように

かすれていることに気付いたこと。


地元の大病院眼科にかかり、

2ヶ月くらいに渡って何度も検査をした。



今回は、30年続けて「経過観察」を続けている

いくつかの眼科検査のことを紹介します。





○【フリッカー検査】

 

これを手にもって、ずっと梅雨氏する。
これを手にもって、ずっと梅雨氏する。

とか

・・・黄・緑・赤の3色の光が速度を変えて点滅するのを

 注視して、点滅を認識できるかを測る。

 点滅の開始・停止を被験者(患者)が

 自己申告するので、

 やや客観性に欠ける印象があった。

 受診ごとに毎回やってきたけど、3年くらい前から

 やらなくなった。

 おそらく、前日の「客観性に欠ける=診断根拠として信頼に欠ける」

 ために、除外されたのだろうか。




○【視野検査(ハンフリー検査)】



これが辛いんだ。超苦痛。
これが辛いんだ。超苦痛。

 

 ドーム状の半球体に顔面を突っ込んで、

 ドーム内に現れて動くる小さな光が

 自分の「視野」の中に入ってきて

 見えたらブザーを押下する。

 やはり、ボタンを押下するという「自己申告」に

 頼るところが大きい。


 昔は視能訓練士が手操作でやってくれていたけど、

 今は機械化されて、機械を相手に

 30分~1時間くらい、一人で黙々とやらされる。

 ひたすら『光が見えたら押す。』





 

めちゃ辛い。

  ぶっとい注射で脊髄液抜かれる検査とかより、


  これが一番キライ。

 




○【誘発電位検査】


 頭部に複数の電極を付けた状態で

 チェック柄が動く画面を注視して、

 脳波を計測する。


 


 視覚誘発電位:VEP)は、光や縞模様の刺激を見た際に脳(大脳皮質視覚野)から発生するわずかな電気信号を測定する検査です視神経から脳に至る視覚伝達経路の障害や機能を客観的に評価する目的で行うらしい。


 検査中、とにかく眠くて、「ほら!目を開けて!!」



 と、おばちゃん視能訓練士さんに怒られていたのを憶えている。(^_^;)




==

 こんな辛い検査を、診断後も毎月受診して検査を続けてきたんだけど、

大学生の時に通院できたことの一因は、


担当の視能訓練士さんが


めちゃ可愛かったから。



誘発電位検査とか たぶん難しい検査には

ベテラン視能訓練士が同席・指導していたので、


おそらく大卒すぐの22~24歳くらい


の若くてタイプの女性だった。





今回は検査の話だけでつまらなかったなぁ。


そこで余談だけど、

めちゃ可愛い視能訓練士さんが、


ある時、名札の名前が変わっていた。



訊ねると、院内の検査士と

授かり婚したらしい。


お腹が大きくなっていった。



きっと、院内医療従事者間でも

モテモテだったんだろうな。

そんな中で、身ごもらせて

できちゃった婚するとは、

相手の男が許せん!(/_;)


もとい、きっと素敵な男性なんだろうな(*^_^*)



今回は以上。








 






 
 
 

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